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Les services doivent améliorer pour les patients atteints de maladies musculaires - Exige MDC

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Patients avec les maladies neuromusculaires sont confrontées à une fragmentation, sous-système standard de soins, avec des variations significatives de la survie dans l'ensemble du Royaume-Uni, selon de nouvelles preuves recueillies par la Muscular Dystrophy Campaign.

Aujourd'hui, un groupe d'éminents cliniciens, les patients et la charité présentera au Parlement un rapport illustrant les vastes disparités dans la prestation des services pour les personnes ayant une maladie neuromusculaire.

Les principales constatations du rapport, s'appuyant sur les fondements de l'édifice: Mise en place d'un spécialiste du Service des maladies neuromusculaires à travers l'Angleterre, révèlent:

-- Survie pour les patients atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne est une moyenne de 18 ans dans le Sud-Ouest et de 30 ans dans le Nord-Est;

-- Deux des trois Primary Care Trusts ne parviennent pas à soutenir un muscle clinique soit pour les adultes ou les enfants ce qui signifie que de nombreux patients ne reçoivent pas de spécialiste multi-disciplinaires de soins, telle qu'on la trouve dans une demande d'accès à l'information;

-- L'inégalité de l'accès aux soins spécialisés dans les différentes régions en Angleterre mène à un «code postal loterie» pour les patients et leurs familles.

-- Certains patients sont forcés de parcourir de longues distances juste de recevoir le spécialiste des soins dont ils ont besoin;

Exemple: Une famille dans le Suffolk sont obligés de se rendre de Suffolk à Londres, un voyage de jusqu'à cinq heures dans chaque sens, afin de recevoir des soins de santé spécialisés pour les personnes gravement handicapées fils de sept ans. Le long voyage affecte le traitement du petit garçon, qui est souvent épuisé et peu coopératif au moment où il voit les médecins

-- Les patients ne reçoivent pas un diagnostic précis, un diagnostic génétique précis ou des conseils précis concernant le pronostic et le risque de transmission

Philippe Boucher, chef de l'exécutif de la Muscular Dystrophy Campaign, a déclaré aujourd'hui:

"Aujourd'hui, le rapport accablant illustre les défis auxquels gouvernement, le NHS et les commissaires. Gens avec des maladies rares vivent plus longtemps grâce aux progrès de la médecine, et pourtant, les services du NHS locaux ne parviennent pas à répondre à cette demande.

"Il est essentiel que le ministère de la Santé et du NHS reconnaître la nature spécifique des soins dont ont besoin les patients atteints de maladies neuromusculaires et de veiller à ce que ces services soient accessibles à tous les patients, indépendamment de l'endroit où ils vivent."

S'exprimant au sujet des services dans sa région - le Sud-Ouest - Steve Ledbrook, qui a dystrophie musculaire de Becker et a lutté pour trouver des traitement et les soins appropriés, a déclaré:

"Depuis mon passage à l'âge adulte, j'ai trouvé les services dans le Sud-Ouest d'être un désert pour le traitement des adultes atteints de conditions comme le mien.

"Expecting personnes handicapées et de leurs familles de longs trajets juste pour avoir accès à la clinique de soins dont ils ont besoin est très décevant et simplement injuste. Dispositions devraient être prises pour nous aider à recevoir tous les traitements nécessaires, et non pas rendre la vie encore plus difficile."

Co-auteur du rapport, Consultant neurologue à l'Institut de neurologie, le professeur Mike Hanna, a dit:

"Il est tout simplement inacceptable que l'espérance de vie pour des affections telles que la dystrophie musculaire de Duchenne peut être réduit de moitié, après le diagnostic, en fonction de votre code postal.

"Les soins spécialisés est essentielle à l'extension de l'espérance de vie et il n'est pas encore disponible pour de nombreux patients. Trop souvent, des soins de spécialistes sont vulnérables et fortement dépendants d'un petit nombre de grands cliniciens avec un intérêt de recherche dans ce domaine, plutôt que de s'inscrire dans une de ressources adéquates, Service à long terme. "

La Muscular Dystrophy Campaign, les cliniciens et les patients seront demandant au gouvernement et le NHS à:

1. Reconnaître que les prestations actuelles de services pour les maladies neuromusculaires omet de nombreux patients et reconnaissez que tous les patients atteints de maladies neuromusculaires ont besoin d'avoir accès à des spécialistes du diagnostic, du traitement et de soins de longue durée;

2. Accorder une attention particulière à ces régions en lumière dans ce rapport, où la survie du patient est réduite et les services sont défaillants;

3. Reconnaître que les services doivent être fournis par le biais de centres régionaux spécialisés neuromusculaires qui donnent également un soutien clinique et de leadership à un réseau de cliniques locales;

4. Veiller à ce que ces centres et de cliniques neuromusculaires se sont spécialisés équipes pluridisciplinaires de fournir à tous les patients avec un niveau de soins.

5. Désigner neuromusculaires services spécialisés au sein du Ministère de la Santé Services spécialisés Définition Ensemble de sorte que des groupes spécialisés Commissioning (SCGs) plan stratégique pour ces services dans toute l'Angleterre;

6. Presse SCGs de veiller à ce que les services spécialisés neuromusculaires sont solidement ancrés dans leur région de l'Angleterre, afin de surmonter la fragmentation actuelle, de la faiblesse et de vulnérabilité.

Muscular Dystrophy Campaign

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