Menu Principal

La recherche montre plus pauvres dla subventions pour le syndrome de Down familles de non-Anglais parlant de minorités ethniques au Royaume-Uni

Total vues: 159
Word Count: 1059

Une étude réalisée par des chercheurs de l'école de médecine de la péninsule et de l'Institute of Child Health (UCL) a révélé que les familles d'une minorité ethnique, non anglophones avec un enfant avec le syndrome de Down faire pire de l'invalidité Living Allowance (DLA) du système que les familles confrontées aux mêmes problèmes qui viennent d'un blanc, le milieu anglophone.

L'équipe de recherche a sondé les parents de 138 enfants ayant le syndrome de Down, âgés de deux ans ou moins, de toutes les régions du Royaume-Uni qui ont pris part à un essai de suppléments vitaminiques.

L'étude a révélé que 69 pour cent de la minorité ethnique des parents ont eu la DLA, comparativement à 96 pour cent des parents blancs. L'enquête a également montré que 67 pour cent des parents ayant l'anglais comme langue seconde a reçu le DLA, comparativement à 93 pour cent des parents dont l'anglais est leur première langue.

Ainsi que de réduire sensiblement leurs chances de recevoir l'ALD, les familles appartenant à des minorités ethniques ont également été révélés moins susceptibles de se voir accorder une plus grande récompense monétaire.

La recherche a également noté que la gravité de l'incapacité, comme la présence d'une maladie cardiaque ou d'un retard de développement, n'ont aucun rapport avec la demande, l'octroi ou le niveau de la ZAA sentence.

Bien que tous les enfants ayant le syndrome de Down répondent aux critères de la ZAA, seulement 80 pour cent recevaient la prestation - et ce, malgré le fait que presque tous les jeunes enfants ayant le syndrome de Down nécessitent une aide supplémentaire en raison de retard de développement mondial, de la parole et de retarder les problèmes de santé associés, Dont 40 pour cent des enfants de la condition ayant des anomalies cardiaques congénitales.

Le professeur Stuart Logan, professeur d'épidémiologie pédiatrique et directeur de l'Institut de recherche en services de santé de la Péninsule Medical School, a commenté: "Il semble franchement extraordinaire étant donné le surcroît des besoins qu'ils ont que tout enfant ayant le syndrome de Down devrait être refusé l'allocation d'invalidité. Pour Trouver que c'est l'origine ethnique et la langue maternelle que de prédire la probabilité d'obtenir cet avantage plutôt que de la gravité est un véritable acte d'accusation de ce système complexe. "

Il a ajouté: "Il faut qu'il y ait davantage de soutien des praticiens de soins pour enfants handicapés à l'égard de faire prendre conscience de leurs droits et la manière de remplir les formulaires et DLA surveillance systématique de l'absorption de la ZAA liées à l'ethnicité et la première langue parlée par Le ministère du Travail et des Pensions. "

Caroline Boys, chef de l'exécutif de la Down Syndrome Association, a commenté: "DLA devrait être uniquement fondée sur les besoins de l'enfant, il est inacceptable que d'autres critères devraient influer sur la probabilité de sa réception, que ce soit intentionnellement ou non. Il est consternant que Tant de familles vont sans le supplément d'aide financière qu'ils ont droit. DLA formulaires sont difficiles à remplir, et cette recherche suggère que le système a besoin d'être simplifiée afin de s'assurer que l'évaluation est juste. "

Plus d'information est disponible en se connectant à http://www.pms.ac.uk/ et à http://www.downs-syndrome.org.uk/.

ÉTUDE DE CAS

Les Chans de Exeter, Devon, sont l'une des familles qui ont pris part à la Peninsula Medical School étude.

Martin et Charlotte Chan sont les parents de cinq ans, Matthew. Quand il est né, il avait un certain nombre de problèmes médicaux initiaux, y compris la chirurgie du côlon et de la nécessité de médicaments, dont il tient encore.

La famille a été rebutées par les DLA formes, et d'aller mot a pris l'avis d'experts de Honeylands (Exeter une organisation d'appui pour les personnes ayant un handicap) pour les aider à remplir les formalités.

Dit Charlotte de la famille, l'expérience de la ZAA: «Le stress ou quoi? Regard en arrière que les nouveaux parents, je suis sûr que nous étions encore traumatisés par l'ensemble de l'événement. Nous savions à accepter le handicap de Matthieu serait une acceptation progressive, sur une Nombre d'années. Nous avons estimé qu'il serait une injustice Matthieu si on n'a pas rempli le formulaire de manière satisfaisante et d'une façon qui reflète ses besoins en fonction de son handicap. Distinctly, nous prenions conscience que nous ne savions pas comment son état de santé serait Son impact sur les autres besoins. En vérité, nous n'avons pas l'impression compétente pour répondre à certaines des questions sur le formulaire en profondeur, car nous n'étions pas des professionnels.

«Même alors, nous nous sommes rendus compte il ya eu assez d'information tenues sur notre fils déjà, à répondre à toutes les questions, sous la forme de rapports médicaux. Il semble y avoir une duplication des efforts.

"Je ne sais pas ce que nous aurions fait sans Honeylands« aider ».

Matthieu se porte très bien et s'occupe Pinhoe Église d'Angleterre à Exeter Primary School, une école où il est soutenu par un enseignant à temps plein assistant. Selon la maman de Charlotte, sa parole et du langage sont bons pour un enfant avec le syndrome de Down, et son ouïe et la vue sont bonnes aussi.

Quelles seraient ses conseils aux parents sont confrontés à la DLA, pour la première fois? «Dans le meilleur intérêt de votre enfant et que les parents dans les premières années, au moins, de chercher l'appui d'experts et de l'opinion de ceux qui savent".

----------------------------
Article adapté par Medical News Today de l'original du communiqué de presse.
----- -----------------------

Source: Andrew Gould
La péninsule du Collège de médecine et de dentisterie

Partagez cet article à:
Add this page to Delicious