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Tissue rétention: les coroners règles ne sont pas suivies, le Royaume-Uni

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Règles dans le Royaume-Uni ne sont pas respectées en ce qui concerne le consentement des parents pour le maintien des tissus et d'autres matériels quand un bébé meurt

Une nouvelle étude montre que dans la majorité des cas (60%) après examen post-mortem au nom de SM le coroner, les parents sont en deuil soit pas demandé ce qu'ils veulent faire avec le matériel retiré de leurs bébés au cours de l'autopsie ou de leurs souhaits ne sont pas communiquées à la Pathologiste effectuant l'autopsie.

Suite à des enquêtes publiques sur les organes de rétention à Alder Hey et Bristol, de nouvelles règles ont été introduites le 1 er juin 2005 exigeant des coroners à rechercher le consentement des parents pour l'une des trois options en ce qui concerne les tissus ou organes prélevés:
1) l'élimination par le pathologiste,
2) le maintien de la recherche ou à d'autres fins, ou
3) le retour du matériel à la famille.
Il est le médecin légiste a le devoir d'informer le pathologiste des parents souhaite.

Mais dans un document * par Weber et al, publié dans la revue, la médecine, les sciences et la loi, de 178 autopsies effectuées par les pathologistes au Great Ormond Street Hospital dans l'année suivant les nouvelles règles, des coroners instructions ont été présentés dans seulement 25 ( 14%) des cas.

Après de nouvelles lettres à la coroner de la pathologiste, un autre 47 (26%) ont donné des instructions, pour un total de 40%. Sur les instructions présentées, il y avait un manque de clarté: la plupart ne faisaient pas de distinction entre les échantillons de tissus et d'organes entiers, et 6 (15%) des cas, le coroner n'a pas offert un parent la possibilité de la rétention à des fins de recherche, dans 4 cas, la rétention et Les options d'élimination ont été réunis en un seul, et dans 7 autres cas, les parents coché à la fois la rétention et l'écoulement des options.

Sur les 72 cas où les souhaits des parents ont été communiquées à la pathologiste, plus de la moitié (60%) ont consenti à la conservation du document par le pathologiste, et ceux de la grande majorité (79%) ont consenti à l'utilisation par les chercheurs. Seulement 6 familles (8%) ont demandé que tous les matériaux de leur être restitué après l'autopsie.

Joyce Epstein, directeur de la Fondation pour l'étude de la mortalité infantile, a déclaré: «Ces résultats sont préoccupants. Il est important que quelqu'un - du coroner officier, un pédiatre ou un autre professionnel - s'assoit avec les parents et les aide à comprendre ce qui peut arriver à leurs Tissus du bébé.

"FSID est particulièrement préoccupé par le fait que les parents se voient refuser la possibilité de faire don de tissus pour la recherche et demande instamment que tous les parents reçoivent cette option. C'est leur droit."

Dr Neil Sebire, de pathologie pédiatrique à l'hôpital de Great Ormond Street, a déclaré: «La cause sous-jacente de la majorité des décès subite du nourrisson reste indéterminée même à la suite d'examen post-mortem. L'utilisation ultérieure de ces échantillons de tissus pour la recherche en éthique a approuvé les mécanismes de Mortalité infantile demeure donc d'une importance vitale pour le développement de notre compréhension dans ce domaine.

"Il est inquiétant de constater que ces échantillons sont détruits, ou prohibé ne soit utilisé pour enquêter sur d'éventuels futurs progrès de la médecine, tout simplement en raison du manque de systèmes adéquats et de la documentation du coroner dans ces cas. Si aucune confirmation de la mère le souhaite est reçu, conformément à la nouvelle Directives, ces tissus peuvent être éliminés, malgré les données suggérant que la majorité des parents à qui nous avons reçu la documentation de leurs souhaits, à leur utilisation dans le lit de bébé mort-recherche ".

Carrie Langford, un défunt parent dont le fils est mort en Merrick un lit de mort en 1983, a déclaré: «Il est extrêmement gratifiant, et m'a donné ma famille et de grand confort, de savoir que Merrick's échantillons de tissus ont été retenus pour aider à prévenir d'autres décès. Comme Un défunt parent, je pense qu'il est tellement important pour les parents à donner une explication complète de ses droits sur la rétention des échantillons de tissus de leur bébé après l'abattage.

"Ces échantillons peuvent conduire dans les années à venir, et à la lumière de nouvelles connaissances, à une explication de la mort de leur bébé. Ou encore, à partir d'un don à un projet de recherche ou d'enseignement, elles peuvent conduire à des connaissances qui permettront de prévenir d'autres familles qui souffrent de cette tragédie ».

* Weber MA, Epstein J, Simons J, Malone M, Ashworth M, Sebire NJ. Les défis de l'application de la nouvelle Coroners' (Amendment) Rules 2005: l'expérience d'un centre tertiaire pédiatrique pathologie. Med Sci loi. 2007 Oct; 47 (4) :293-8.

Notes:

La Fondation pour l'étude de la mortalité infantile (FSID) est le Royaume-Uni le premier bébé de charité travaillant à la prévention des décès subite du nourrisson et de promouvoir la santé de l'enfant. FSID fonds de la recherche; soutient familles endeuillées; promeut des conseils pour le soin des bébés, et travaille à améliorer les enquêtes quand un bébé meurt.

FSID politique sur la conservation des tissus

FSID, avec d'autres organisations médicales, a longtemps milité pour la conservation de routine d'un jeu défini de tissus dans tous les cas de mort subite inexpliquée du nourrisson, à des fins de diagnostic uniquement. Les parents doivent bien sûr être informé que les tissus ont été conservés, et ne devrait pas y avoir rétention des tissus à des fins de recherche sans le consentement des parents.

La principale question posée par les parents, est "Pourquoi? Pourquoi mon bébé est-il mort?" Et si petits échantillons de tissus ont été conservés automatiquement, il permettrait d'explications possibles de décès en fonction des progrès de la science médicale se produire.

Maintien du tissu serait également utile dans le cas d'un autre enfant devait mourir dans la famille, à vérifier pour les maladies génétiques. Si les tissus sont disponibles, il pourrait être utile que jamais se pose la confusion à l'avenir, la question de savoir si la mort a été naturelle.

Ajouté à ces raisons, la présente étude fournit la preuve aujourd'hui que le système de demande de consentement pour la conservation de tissus ne fonctionne pas.

FSID insiste sur le fait que nous plaidons pour le maintien du tissu (pas que des organes entiers), uniquement à des fins de diagnostic, et avec les parents informés de ce qui se passe, nous appuyons fermement la nécessité de rechercher le consentement des parents avant d'utiliser des tissus pour la recherche.

Http://www.sids.org.uk

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